出版社：Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho
摘要：A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o queprovoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendiosoem seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir daperspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com osEstudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro.Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto globalquanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de umsistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos paísescentrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais,estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com ocumprimento do direito fundamental à saúde.
其他摘要：Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causesspontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatmentis clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of CriticalBioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and ColonialityStudies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. Ascenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the nationallevels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on thedomination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, acontinuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technologicalregulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.
关键词：Bioética;Hemofilia;Saúde global;Sistemas de saúde;Prevenção primária
