出版社：Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho
摘要：Analisam-se os discursos de três mães de crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB) congênita, com uma abordagem inspirada na hermenêutica fenomenológica de P. Ricoeur. A Epidermólise Bolhosa é uma grave e rara doença que se manifesta na pele e mucosas que, ao serem afetadas, produzem rupturas e sofrimentos para as crianças portadoras e os familiares diretamente envolvidos com o cuidado. A experiência do sofrimento, o estigma, o medo do contágio, a relação com os profissionais de saúde e em particular com os médicos, as práticas de cuidado, são alguns dos principais temas analisados. A troca de experiências promovidas por redes sociais pode proporcionar avanços na melhoria da qualidade de vida dos portadores de EB, além de apoio social para familiares e, pela expansão destas redes, sensibilizar profissionais de saúde e gestores para a adoção de políticas públicas efetivas e eqüitativas.
其他摘要：The paper analyses the narrative of three mothers of children affected by Epidermolysis Bullosa (EB), adopting an approach inspired by the phenomenological hermeneutics of P. Ricoeur. Epidermolysis Bullosa is a severe and rare disease affecting mostly the skin and mucosae, producing deep skin troubles and suffering to the children affected and the family members involved in caring for him or her. Experience of suffering, stigma, fear of contagion, relation with health professionals, particularly medical doctors, care practices, are some of the issues that have been considered in the paper. The exchange of experiences promoted by social networks can improve the quality of life of EB patients as well as providing social support to family members. Moreover, the improvement of this movement can stimulate health professionals and health managers to adopt more effective and equitable public policies.
关键词：Hermenêutica; análise de narrativa; epidermólise bolhosa.
