摘要：Objetivo: Evaluar la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) desde la percepción de sus padres y de ellos mismos; analizar el grado de acuerdo entre ambas percepciones e identificar las variables que influyen en la CDV. Métodos: Fue realizado un estudio transversal que incluyó a 92 niños y adolescentes con PC (edades entre 8-18 años), sin otras comorbilidades asociadas, en seguimiento en los centros ASPACE de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. El proceso de recogida de datos se realizó entre octubre de 2008 y septiembre de 2009 y el instrumento utilizado para evaluación fue la versión española del KIDSCREEN. En los análisis estadísticos, fueron utilizados pruebas t, coeficiente de correlación intraclase (CCI) y regresión lineal múltiple. Resultados: Las puntuaciones de CDV fueron bajas en casi todos los dominios del KIDSCREEN. Las variables del niño condicionaron los resultados de CDV en los dominios "recursos económicos" y "bienestar psicológico". La variable Gross Motor Function Classification System (GMFCS) explicó solamente un 7% de la varianza del dominio "bienestar físico", mientras que el "grado de discapacidad intelectual" (DI) explicó un 14% del dominio "bienestar psicológico". Los padres han subestimado la CDV de sus hijos en 9 de los 10 dominios y el coeficiente de correlación intraclase (CCI) fue alto solamente en el dominio "amigos y apoyo social". Conclusión: Los resultados subrayan la importancia de oír a los niños y adolescentes con PC, ya que su percepción de CDV puede ser distinta de la que tienen sus padres.
其他摘要：Objective: To evaluate quality of life (QoL) of children and adolescents with cerebral palsy (CP) according to the perception of the children themselves and their parents, examining the degree of agreement between the two perceptions, and identify the variables that influence QoL. Methods: We conducted a cross-sectional study that included 92 children and adolescents with CP (aged 8-18 years) without other associated comorbidities in ASPACEmonitoring centers of the Autonomous Community of Castile and León - Spain. The process of data collection was conducted between October 2008 and September 2009 and the assessment instrument used was the Spanish version of Kidscreen. Statistical analyzes included t tests, intraclass correlation coefficient (ICC) and multiple linear regression. Results: The QoL scores were low in almost all areas of the Kidscreen. The variables of children determined the results of QoL in the "economic resources" and "psychological well-being." The variable Gross Motor Function Classification System (GMFCS) explained only 7% of the variation of the domain "physical well-being," while the "degree of intellectual disability" (ID) explained 14% of the variation of the domain "psychological well-being." Parents underestimate the QoL of their children in 9 of the 10 domains and intraclass correlation coefficient (ICC) was high only in the "friends and social support." Conclusion: The results draw attention to the importance of listening to children and adolescents with CP, because their perception of QoL may be different from what their parents have.
关键词：Calidad de Vida; Niños con Discapacidad; Adolescente; Parálisis Cerebral.
其他关键词：Quality of Life; Disabled Children; Adolescent; Cerebral Palsy.
