摘要：O presente estudo tem os seguintes objetivos: (a) descrever a dinâmica e funcionamento de famílias com adolescentes com Síndrome de Down, bem como as reações e sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico; (b) verificar a adequação dos recursos disponíveis às famílias, e (c) identificar a rede social de apoio percebida pelos genitores. Participaram do estudo quatro famílias compostas por pai, mãe e uma filha com síndrome de Down (SD), com idade entre 14 e 20 anos. Os resultados indicam que as mães são as principais responsáveis pelas tarefas da casa e cuidados com a filha com SD. Os escores alcançados na Escala de Apoio da Família e na Escala de Recursos da Família evidenciaram que essas famílias não têm apoios e recursos em níveis satisfatórios, ao mesmo tempo indicando a necessidade da implementação de programas de intervenção dirigidos ao grupo nessa fase do curso de vida.
其他摘要：The present study has the following objectives: (a) describing the dynamics and functioning of families with adolescents with Down syndrome, as well as the reactions and feelings of parents facing the diagnosis; (b) verifying the adequacy of the resources available to families, and (c) identifying the social network of support perceived by parents. Four families participated in this study composed of father, mother and a daughter with Down syndrome (DS), aged between 14 and 20 years. The results indicate that mothers are the main responsible for housework and care of her daughter with SD. The scores achieved on the Family Support Scale and Family Resources Scale indicate that these families don’t have support and resources at satisfactory levels, at the same time indicating the necessity of implementing intervention programs directed to the family at this stage of the life course.
关键词：Família; síndrome de Down; adolescentes; apoio social; recursos familiares. Family; Down syndrome; adolescents; social support; family resources. Familia; ...
其他关键词：Family; Down syndrome; adolescents; social support; family resources.
