摘要：Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2003. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2003. Resultados: Se recogieron datos de 86 pacientes (62% mujeres y 38% hombres) pertenecientes a 17 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 50,7 ± 15,0 años; mientras que fue de 2,4 ± 1,5 años para los menores de 14 años (n = 5 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la enfermedad neoplásica (21%), seguida de la isquemia mesentérica (20%), enteritis rádica (16,3%), alteraciones de la motilidad (10,5%) y enfermedad de Crohn (4,6%). Se emplearon catéteres tunelizados en el 66,3% de los casos, frente al 29,1% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,5 ± 4,6 meses; el 67,4% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (88,4%). En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 98 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,60 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 7,9 consultas por paciente (6,4 rutinarias y 1,5 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 73,3% de los pacientes; mientras que en el 23,3% la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron fallecimiento (11 pacientes) y pasar a depender de dieta oral (9 pacientes). En cuanto al grado de incapacidad, el 13% estaban confinados en silla o cama y sólo el 28% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un ligero incremento en la tasa de prevalencia de NPD en España (2,15 pacientes/millón de habitantes). La indicación principal fue el cáncer seguido del síndrome de intestino corto secundario a patología vascular. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especialmente las de causa infecciosa.
其他摘要：Objective: To report the results of the Home-based Parenteral Nutrition (HBPN) registry of the NADYA-SENPE working group, for the year 2003. Material and methods: Gathering of registry data introduced by all units responsible of HBPN patient care. This an on-line registry available for authorized users of the working group web page (www.nadya-senpe.com).Epidemiological data, diagnosis, access route, complications, hospital admissions, disability degree, and course at December 31st, 2003 Results: Data from 86 patients (62% female and 38% male) from 17 hospitals were gathered. Mean age of adult patients was 50.7 ± 15.0 years, whereas for patients younger than 14 years was 2.4 ± 1.5 years (n =5 patients). Diseases that prone HBPN were neoplasm(21%), followed by mesenteric ischemia (20%), radiation enteritis (16.3%), motility impairments (10.5%), and Crohn 's disease (4.6%). Tunneled catheters were used in 66.3% of the cases versus 29.1% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration has been 8.5 ± 4.6 months; 67.4% of patients had been on HBPN for a period of time longer than 6 months. Patient follow-up was mostly done from the reference area hospital (88.4%). In no case patient follow-up was done by the primary care team or by specialists other than those prescribing nutritional support. Nutritional support-related complications were seen in 98 occasions. The most frequent complications were infectious ones. They represented 1.60 hospital admissions per patient. The mean number of visits was 7.9 per patient (6.4 for scheduled visits and 1.5 for emergency visits). By the end of the year, we observed that 73.3% of the patients were still on the program, whereas in 23.3% HBPN had been withdrawn. The main reasons for withdrawal were decease (11 patients), and advancing to oral diet (9 patients). As for the disability degree, 13% were confined to a wheelchair or bed, and only 28% had no disability degree or only mild social disability Conclusions: We observed a mild increase in HBPN prevalence rate in Spain (2.15 patients pmp). The main indication was cancer followed by short-bowel syndrome secondary to vascular pathology. Nutritional support-related complications were common, especially those of aninfectious origin.
