摘要：Objetivo. Analizar las narraciones de los familiares de pacientes fallecidos durante un año en el hospital de Navarra, dentro de un estudio de la calidad asistencial al moribundo. Método. Se entrevistó telefónicamente al ser más querido de los pacientes fallecidos a lo largo de un año en el hospital de Navarra. Para ello se utilizó la encuesta TOOLKIT, previamente validada. Se hicieron en todos los casos un máximo de tres llamadas hasta conseguir contactar con la persona a entrevistar. Las llamadas se realizaron entre tres y seis meses después del fallecimiento del enfermo. La primera parte de la entrevista se dirigió a informar del objeto del estudio y se solicitó consentimiento informado. Se analizaron cuatro campos: confort físico y emocional, toma compartida de decisiones, respeto y dignidad y cuidado de los cuidadores. La encuesta terminó con una pregunta abierta: ¿Quiere usted añadir algo más?. Resultados. El número de personas entrevistadas fue 327. De los 712 fallecidos en el hospital que cumplían los requisitos, no pudieron ser localizados 320 y otros 65 se negaron a ser entrevistados. Se recogieron muchas quejas en relación a la información por cantidad, calidad, modo y momento de darla. También acerca del respeto a los deseos de paciente, así como de manejo del dolor, disnea y trato personal recibido. La falta de apoyo emocional percibida por los familiares es importante. Conclusiones. Además de variables numéricas recogidas en la encuesta pensamos que la narratividad que una encuesta puede recoger aporta información clave para el análisis de la calidad asistencial.
其他摘要：Aim. To analyse the accounts of the relatives of patients who died during one year in a hospital in Navarre, within a study of the quality of care for the dying. Method. A telephone interview was conducted with the person dearest to the patients who had died in the course of one year in the hospital. The TOOLKIT survey, previously validated, was used to this end. In all cases a maximum of three calls was made to establish contact with the person to be interviewed. The calls were made between three and six months following the death of the patient. The first part of the interview was aimed at providing information about the aim of the study and informed consent was requested. Four fields were analysed: physical and emotional comfort, shared decision making, respect and dignity, and care of the carers. The interview ended with an open question: Do you wish to add anything else?. Results. The number of persons interviewed was 327. For the 712 deceased in the hospital who met the requirements, 320 persons could not be located and another 65 refused to be interviewed. Many complaints were gathered concerning the quantity and quality of information and the manner and time of its provision. There were also complaints concerning respect for the wishes of the patient, the management of pain, dyspnoea and personal treatment received. The lack of emotional support perceived by the relatives is also important. Conclusions. Besides the numerical variables contained in the survey, we believe that the narrative that a survey can contain provides key information for the analysis of care quality.
关键词：Final de la vida;Calidad;Narratividad;Paciente terminal;Bioética
其他关键词：End of life;Quality;Narrative;Terminal patient;Bioethics
