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文章基本信息

  • 标题:Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras
  • 其他标题:On-line resources in dealing with rare diseases
  • 本地全文:下载
  • 作者:Aldamiz-Echevarría, L. ; Prieto, J. A. ; Couce, M. L.
  • 期刊名称:Anales del Sistema Sanitario de Navarra
  • 印刷版ISSN:1137-6627
  • 出版年度:2008
  • 卷号:31
  • 页码:145-152
  • 出版社:Gobierno de Navarra. Departamento de Salud
  • 摘要:El incremento del conocimiento científico y la necesidad de su transmisión a los responsables de la salud y a los pacientes, ha propiciado que una herramienta útil sea la creación de portales web. En enfermedades poco prevalentes, como las enfermedades raras (ER), se asiste a la creación de portales que surgen desde el área de las sociedades científicas, desde los pacientes y las instituciones. En este capítulo se intenta reseñar los portales más significativos en ER tanto a nivel nacional como internacional.
  • 其他摘要:The increase in scientific knowledge and the need for its transmission to health professionals and patients has resulted in the creation of websites as a useful tool. In low prevalence diseases, such as rare diseases (RDs), sites are being created by scientific societies, institutions and patients. This section reviews the most important websites dealing with RDs both nationally and internationally.
  • 关键词:Portales web;Enfermedades raras;Informática
  • 其他关键词:Websites;Rare diseases;Computer science
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