摘要：Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença crônica diagnosticada em crianças e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, demandando educação em saúde. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, elaborado a partir de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material, uma vez que, mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do manual tendo como público alvo a população infanto-juvenil.
关键词：lúpus eritematoso sistêmico juvenil;manuais informativos;educação em saúde.
