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  • 标题:Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) – DDMKQ
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  • 作者:Adriana Nathalie Klein ; Pola Maria Poli Araújo
  • 期刊名称:Revista Brasileira de Educação e Saúde
  • 印刷版ISSN:2358-2391
  • 出版年度:2015
  • 卷号:4
  • 期号:4
  • 页码:7-18
  • 语种:Portuguese
  • 出版社:GVAA - Grupo Verde de Agroecologia e Abelhas
  • 摘要:Pacientes com distrofia muscular de Duchenne(DMD) apresentam dificuldades físicas e funcionais progressivas. As decisões referentes à rotina de tratamento da doença são assumidas pelos familiares nas diversas fases da DMD. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doença DMD pode ajudar a direcionar os programas de orientação da equipe interdisciplinar. Objetivo: Desenvolver um questionário de conhecimento para familiares de pacientes com DMD. Método: Foram entrevistados 14 profissionais (G1), 13 mães de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3) por meio de pergunta aberta. Os discursos foram transcritos e separados em quatro categorias: Genética, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida prática. Utilizou-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC’s) para a análise dos dados. Resultados: Encontraram-se diferenças significativas nos DSC´s dos três grupos demonstrando a distância da lógica técnico científica dos profissionais da lógica da percepção do senso comum da população alvo. Conclusões: O questionário de conhecimento sobre DMD foi elaborado e poderá ser uma ferramenta de “diálogo mensurável” do nível de informações pré-adquiridas por familiares de pacientes com DMD.
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