标题：Contribuindo para a formação de vínculos sem culpa: finalização de um material informativo-educacional ("cartilha") para pais de indivíduos afetados por fibrose cística
摘要：Elaborou-se uma “cartilha” sobre a fibrose cística (FC), doença genética grave dos órgãos respiratórios e digestivos, contendo informações sobre diagnóstico e tratamento, junto à Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM). Partindo-se da literatura e de entrevistas semi-estruturadas com membros da ACAM, redigiu-se versão preliminar, que foi apreciada por familiares dos pacientes, nela incorporando-se alterações para tornar o material final acessível e significativo. Pretende-se, com a distribuição da “cartilha”, contribuir para o conhecimento público da doença, estimular a adesão ao tratamento, e colaborar para a qualidade de vida dos pacientes.
关键词：Fibrose cística;Educação em saúde;Qualidade de vida
