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文章基本信息

  • 标题:Comunicar la vivencia del Ehlers-Danlos
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  • 作者:Carolina Baeza-Velasco
  • 期刊名称:Cuadernos de Neuropsicología Panamerican Journal of Neuropsychology
  • 电子版ISSN:0718-4123
  • 出版年度:2016
  • 期号:special
  • 页码:13-16
  • 语种:
  • 出版社:CAEN
  • 摘要:Este número especial está dedicado a los síndromes de Ehlers-Danlos (SED), con énfasis en el subtipo hipermóvil, también llamado Síndrome de Hiperlaxitud Articular (Tinkle et al., 2009) que es el más frecuente. Poco conocidos, no sólo por la población general sino también por los profesionales de la salud, los SED constituyen un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que incluye formas clínicas heterogéneas, que van desde formas leves a otras que presentan riesgo vital. Evidenciar esta patología y comunicar su vivencia no es ejercicio fácil. Aunque potencialmente incapacitantes, gran parte de los múltiples síntomas son invisibles, y quienes los padecen pueden presentar una apariencia que Grahame (2003) describió como “engañosamente buena” (deceptively well) en referencia al subtipo hipermóvil.
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