摘要：Resumo Abordou-se a experiência de mães de crianças com uma grave condição crônica de saúde, a síndrome do intestino curto (SIC), a partir de um estudo que se deu em um hospital de referência no Rio de Janeiro no ano de 2014, contando com dez participantes. O objetivo do artigo é explorar aspectos da interpretação materna sobre a corporalidade dos bebês e seus efeitos na construção da maternidade. Foram utilizados o método biográfico e um roteiro de entrevista que propiciou a produção de narrativas. A interpretação dos dados, dialogada entre a hermenêutica de profundidade de Thompson e o interacionismo simbólico, reconheceu e valorizou o fato de que as construções da maternidade se inscrevem na ordem da interação. O corpo diferente, que parece desafiar a própria condição humana na interpretação materna, vai sendo significado e adquire intencionalidade. A dimensão de intersubjetividade inaugurada garante o reconhecimento do bebê. Conclui-se que os aparatos tecnológicos e cuidados especiais acionados para a sobrevivência de bebês com malformações graves podem gerar um distanciamento e um sentimento de exclusão por parte das mães. A abordagem dessas mulheres precisa transcender o utilitarismo das práticas baseadas num "treinamento" dos cuidados.
其他摘要：Abstract The experience of mothers of children diagnosed with a severe chronic health condition, short bowel syndrome (SBS), has been addressed by a study that took place in a referral hospital in Rio de Janeiro in 2014, with 10 participants. This paper aims to explore aspects of maternal interpretation of the corporeality of babies and its effect on the construction of motherhood. The biographical method has been used, and an interview guide that led to the production of narratives. The interpretation of data, through a dialogue between the hermeneutic depth of Thompson and symbolic interaction, recognized and appreciated the fact that maternity constructions are inscribed in the order of interaction. The different bodies, which seem to defy the human condition in the interpretation of mothers, acquire meaning and intentionality. The dimension of intersubjectivity guarantees the recognition of the baby. The paper concludes that technological devices and special care triggered for the survival of babies with severe malformations may generate a detachment and a sense of exclusion by mothers. Addressing these women must transcend the utilitarian practices based on a "training" of care.
关键词：maternidade;síndrome do intestino curto;corpo;doença crônica;crianças
