标题：Representações sociais do cuidado de doentes terminais no domicílio: o olhar do cuidador familiar↓Representaciones sociales de cuidadores de pacientes terminales en el domicilio: la visión del cuidador familiar
其他标题：Social Representations of In-Home Caregivers of Terminally Ill Patients: The Family Caregiver's Point of View
摘要：Objetivo: conhecer as representações sociais construídas pelos cuidadores familiares de pacientes terminais sobre o cuidado no domicílio. Método: estudo qualitativo com referencial teórico-metodológico das representações sociais, realizado com 11 cuidadores familiares de doentes terminais, cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do sul do Brasil. Realizaram-se entrevistas narrativas, analisadas por meio de análise de conteúdo. Elaboraram-se quatro categorias: 1) cuidadores homens e mulheres - um olhar diferenciado; 2) a inversão de papéis e trocas a partir do cuidar; 3) experiências como fonte de conhecimento para o cuidado domiciliar; 4) desafios do cuidar. Resultados: para os cuidadores homens, as representações diferem das mulheres, pois o cuidado inclui o ambiente, além do paciente. Eles não atribuem a angústia gerada à sobrecarga, mas ao temor da perda do ente querido. Outras representações remetem-se à falta de escolha para assumir o papel de cuidador e à inversão ou mudança de papéis, o que torna o paciente submisso ao cuidador. Conclusão: esta pesquisa permitiu conhecer como os cuidadores familiares constroem os significados e interpretam o cuidado que realizam no domicílio por meio do programa de hospitalização domiciliar. Destaca-se a função dos profissionais da saúde em orientar o cuidador familiar para realizar o cuidado.↓Objetivo: conocer las representaciones sociales construidas por los cuidadores familiares de pacientes terminales sobre el cuidado en el domicilio. Método: estudio cualitativo con once cuidadores familiares de enfermos terminales, registrados en el servicio de internación domiciliaria de un hospital universitario del sur de Brasil. Realizaron entrevistas narrativas, analizadas por medio del análisis de contenido. Se definieron cuatro categorías: cuidadores hombres y mujeres, una visión diferente; la inversión de roles y los cambios en el cuidado; experiencias como fuente de conocimiento para el cuidado en el hogar; y desafíos del cuidado. Resultados: para los cuidadores hombres, las representaciones difieren de las de las mujeres debido a que el cuidado incluye su entorno. Los hombres no atribuyen la angustia a la sobrecarga, pero sí al temor de perder un ser. Otras representaciones remiten a la imposibilidad de elección para asumir el papel de cuidador y a la inversión de roles, lo que vuelve al paciente sometido al cuidador. Conclusión: esta investigación permitió conocer cómo los cuidadores familiares construyen los significados e interpretan el cuidado que realizan en el domicilio por medio del Programa de Hospitalización Domiciliaria. Se destaca la función de los profesionales de la salud en orientar al cuidador familiar para realizar el cuidado.
其他摘要：Objective: To learn about the social representations of home care by family caregivers of terminally ill patients. Method: Qualitative study with eleven family caregivers of terminally ill patients, registered in the home care service of a teaching hospital in southern Brazil. The researchers conducted narrative interviews and used the content analysis method to analyze them. Four categories were established: male and female caregivers, a different perspective; role reversal and changes in care; experiences as a source of knowledge for home care; and healthcare challenges. Results: Representations by male caregivers differ from those of female caregivers because care also includes the context. Male caregivers do not associate distress to excessive burden but to the fear of losing someone. Other representations refer to the impossibility of choice to assume the role of caregiver and to role reversal, which causes patients to be submissive with the caregiver. Conclusion: The research revealed how family caregivers construct meanings and how they interpret the home care provided through the home care program. Particular attention is given to the role of healthcare professionals in guiding family caregivers.
关键词：Assistência domiciliar;cuidadores;acontecimentos que mudam a vida;enfermagem;enfermagem oncológica;Atención domiciliaria de salud;cuidadores;acontecimientos que cambian la vida;enfermería;enfermería oncológica
其他关键词：Home health care;caregivers;life changing events;nursing;oncology nursing
