摘要：O objetivo deste trabalho é descrever as metas e estratégias de ação que pais e mães estabeleceram para sua criança ou adolescente com espinha bífida. Participaram 17 famílias que responderam a um questionário online. O instrumento incluiu tópicos sobre características sociodemográficas e as seguintes perguntas: "Como você imagina a vida de do seu filho ou filha no futuro?" e "O que você acha que é necessário para ele ou ela desenvolver estas características?" Dados de metas de socialização foram analisados de acordo com as categorias: Autoaperfeiçoamento, Autocontrole, Emotividade, Expectativas Sociais e Bom Comportamento. Os dados de estratégias de ação foram classificadas nas categorias: Centrada em si, Centrada na pessoa e Centrada no contexto. Os Principais resultados mostraram que a meta de socialização mais valorizada é autoaperfeiçoamento, o que é semelhante a outras famílias alemãs, sugerindo que a condição de deficiência não interfere nas crenças culturalmente compartilhadas. A fim de atingir seus objetivos, os pais usam, principalmente, a estratégia centrada em si, o que representa que os genitores querem servir como um modelo para seu filho ou filha com espinha bífida. Além disso, foi possível identificar que as mães e pais também tendem a combinar estratégias diferentes, não apenas para maximizar os ganhos de desenvolvimento, mas também para obter apoio social no exercício do papel parental. Assim, os pais e mães de pessoas com espinha bífida devem ser apoiados nas suas necessidades, uma vez que a condição de deficiência parece ser o principal fator no estabelecimento de metas e estratégias.
其他摘要：We aim to describe the goals and strategies of action that parents have established for their child and young adults with spina bifida. Participants were 17 families who answered an online questionnaire. The instrument included topics about sociodemographic characteristics and the following questions: "How do you imagine your son's or daughter's life in the future?” and "What do you think he or she needs to develop these characteristics?". Data of socialization goals were analyzed according to the categories: Self-improvement, Self-control, Emotionality, Social Expectations and Good Behavior. Data of strategies of action were classified in the categories: Self-centered, Context-centered and Person-centered. Main results showed that the most valued socialization goal is self-improvement which is similar to other German families, suggesting that the disability condition does not interfere in the culturally shared beliefs. In order to achieve their goals, parents use, primarily, the self-centered strategy, which represents parents want to serve as a model to their son or daughter with spina bifida. In addition, it was possible to identify that those mothers and fathers also tend to combine different strategies in order not only to maximize the developmental gains, but also to obtain social support in the parental role. In fact, parents of people with spina bifina should be supported in their needs since disability condition seems to be the major factor in the establishment of goals and strategies.
关键词：espinha bífida;estratégia de ação;família;metas de socialização
其他关键词：family;socialization goals;spina bifida;strategies of action
