摘要：O câncer infantojuvenil é uma doença que causa desequilíbrio físico, emocio-nal e social em toda a família, especialmente na mãe, que é uma fonte importante de cuidado no processo da doença. Este estudo analisou o impacto familiar da leucemia em quatro estágios da doença: após o diagnóstico (mãe 1), durante o tratamento (mãe 2), manutenção (mãe 3) e cuidados paliativos (mãe 4). Em aplicações individuais, as mães responderam ao PedsQLTM Family Impact Module, com 36 itens e oito dimen-sões. Todas as famílias foram afetadas pela doença, diferencialmente em cada fase e dimensão, em ordem decrescente: M4 (cuidados paliativos) – M2 (tratamento) – M1 (diagnóstico) – M3 (manutenção); com maior impacto em atividades diárias (M2) e funcionamento cognitivo e relacionamento (M4). Avaliar esses casos clínicos, conside-rando o estágio da doen ça e variáveis emocionais maternas, pode subsidiar interven-ções no processo de enfrentamento de um dos maiores estressores da vida, que é a ameaça de morte do filho.
其他摘要：Child cancer is a disease that brings physical, emotional, and social imba-lance to the patient’s whole family, especially his/her mother. During the disease pro-cess, she is a unity of care and support. This study analyzed the impact of leukemia on family at four different stages. It does so based on accounts of four mothers: account of one mother related to post diagnosis (M1); one related to treatment process (M2); one related to health maintenance (M3); and one related to palliative care (M4). They answered individually to PedsQLTM Family Impact Module questionnaire, which com-prises 36 questions and eight dimensions. Leukemia affected all four families differently at each stage and dimension and in descending order: M4; M2; M1; M3. Disease’s im-pact was stronger on daily activities (M2) and cognitive functioning and relationships (M4). Assessing such clinical cases by taking into account disease’s stages and mother’s emotional variables may help to interfere with the process of coping with a major life stressor: the threat of her child’s death.
关键词：qualidade de vida; cuidadores; câncer em crianças; estresse; crise da família.
其他关键词：quality of life; caregivers; cancer in children; stress; family crisis.
