摘要：El cuidado de la enfermedad crónica a todas las edades representa un pro - blema social y de salud pública en aumento. En España, debido a la insuficiente cober - tura estatal, cerca del 80% de los cuidados de larga duración los realiza la red social del enfermo. A partir de una investigación etnográfica sobre cronicidad, desarrollada entre 2009 y 2013 en el estado español, este artículo analiza la problemática de los cuida - dos informales de larga duración sobre la base de las narrativas de adultos de mediana edad con enfermedades crónicas. Los resultados señalan los factores que condicionan, favorecen o limitan el cuidado informal: la situación personal, doméstica y familiar del enfermo; el curso cíclico de la enfermedad crónica; y la respuesta social a la enferme - dad. Las limitaciones del modelo de cuidado informal emplazan a escuchar las voces de los afectados para conocer sus necesidades reales y adecuar los planes y programas de atención a la cronicidad.
其他摘要：Caring for chronic illnesses at all ages represents a growing social and public health problem. Due to insufficient public coverage in Spain, around 80% of long-term care is provided by the sick person’s social network. Based in ethnographic research on chronicity carried out between 2009 and 2013 in Spain, this article analyzes the problem of long-term informal care for middle-aged adults with chronic diseases. The results highlight the factors that condition, enhance or limit informal care: the personal, domestic and family situation of the sick person; the cyclical course of chronic diseases; and the social response to illness. The limitations of the informal care model suggest the need to listen to the voices of those affected in order to understand their real needs and adapt official programs oriented towards chronicity accordingly.
