摘要：Objetivos: El objetivo fue determinar las características y los factores asociados a la mortalidad en los pacientes atendidos por enfermedades raras (ER) y catastróficas (EC) en un hospital de la seguridad social del norte peruano. Materiales y métodos: Estudio transversal analítico, se utilizaron datos reportados de pacientes atendidos en un hospital del norte del Perú durante el año 2013. Se caracterizó a los pacientes, las enfermedades y se obtuvieron datos estadísticos de asociación. Resultados: De los 2316 pacientes, 2135 (92%) tuvieron EC y 181 (8%) ER. La enfermedad más común fue la insuficiencia renal crónica inespecífica (43%), pero la deficiencia hereditaria del factor VIII fue la que generó mayor gasto total (más de 850 426,35 €) y por cada paciente (2115,49 €). En el análisis multivariado se encontró asociación con la mortalidad al sexo femenino (p<0,001, RPa: 1,76, IC95%:1,67-1,86), la edad (p<0,001, RPa: 1,02, IC95%:1,01-1,03) y la cantidad de días hospitalizados (p<0,001, RPa: 1,08, IC95%:1,07- 1,09), ajustando por el tipo de enfermedad. Conclusión: Existen características económicas y factores asociados a la mortalidad en los pacientes atendidos en nuestro medio, por lo que deberían realizarse más investigaciones para conocer mejor sobre este grupo, ya que generalmente se encuentra desatendido.
其他摘要：Objective: The objective was to determine the characteristics and factors associated with mortality in patients treated for rare diseases (ER) and catastrophic diseases (EC) in a public hospital in northern Peru. Materials and methods: An analytical cross-sectional study. Data are reported of patients treated in a hospital in northern Peru during 2013. Patients and the disease were characterized and statistical data was obtained. Results: Of the 2316 patients, 2135 (92%) had EC and 181 (8%) ER. The most common disease was nonspecific chronic renal failure (43%), but the hereditary factor VIII deficiency generated higher total spending (more than 850 426,35 €) and higher spending per patient (2115,49 €). The multivariate analysis found an association between mortality and gender (female) (p<0,001, RPa: 1,76, 95% CI:1,67 to1,86), age (p<0,001, RPa: 1,02, 95% CI:1,01 to 1,03) and the number of hospitalized days (p<0,001, RPa: 1,08, 95% CI:1,07 to 1,09). Conclusions: There are economic characteristics and factors associated with mortality in patients in our region. Additional research should be conducted to learn more about this group of patients, which are already generally neglected.
