摘要：Introducción: establecer una nutrición enteral domiciliaria (NED) adaptada a las necesidades y preferencias del paciente puede mejorar la calidad de vida y la adherencia, contribuyendo a una mayor eficiencia del tratamiento, mejor pronóstico y reducción de costes. En muchos casos los pacientes requieren ayuda total o parcial de cuidadores, por lo que es importante evaluar hasta qué punto estos conocen sus preferencias. Objetivos: explorar las preferencias de los pacientes por las características de la NED en España, y la concordancia entre paciente y cuidador. Métodos: estudio observacional, transversal, basado en la metodología del experimento de elección discreta. Se presentaron ocho escenarios de elección generados a partir de seis atributos con dos niveles, y un cuestionario ad hoc de importancia y satisfacción con la NED. Se estimó la importancia relativa (IR) de cada atributo y la concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones. Resultados: participaron 148 pacientes; en 77 casos cumplimentaron las cuestiones los pacientes y sus cuidadores. Los atributos más importantes (IR) en la NED fueron adaptabilidad a comorbilidades (33%), tolerabilidad (33%), aporte de nutrientes y calorías (26%) y características del envase (8%). Los pacientes mostraron un elevado grado de satisfacción con la asistencia recibida. Se encontró concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones, siendo esta de moderada a buena. Conclusiones: según los pacientes, el producto para NED ideal se adapta a las comorbilidades, es fácilmente tolerable, y aporta los nutrientes y calorías necesarios, con un envase de fácil manejo. Los cuidadores conocen bien las preferencias del paciente.
其他摘要：Introduction: Establishing a home enteral nutrition (HEN) that is adapted to the patient's needs and preferences can improve their quality of life and adherence, contributing to a higher treatment efficiency, better prognosis and cost reduction. As in most cases, patients need total or partial help from their caregivers, and there is a need for evaluating how well do caregivers know their patients' priorities. Objectives: Exploring patients' preferences for HEN characteristics in Spain, and the concordance between patients and caregivers. Methods: A cross-sectional observational study based on the discrete choice experiment methodology. A set of eight choice scenarios generated from six attributes with two levels each was presented along with an ad hoc questionnaire on the importance and satisfaction with HEN. The relative importance (RI) of each attribute and the patient-caregiver concordance was estimated in every question. Results: One hundred and forty-eight patients participated, and in 77 cases both the patient and the caregiver took the survey. The most important attributes (RI) for HEN were adaptation to comorbidities (33%), tolerability (33%), nutrients and calories (26%) and package characteristics (8%). Patients showed a high degree of satisfaction with the assistance received. Concordance between patient and caregiver was found in every question, being it moderate to good. Conclusions: According to patients, an ideal HEN product would be adaptable to comorbidities, easy to tolerate, providing the necessary nutrients and calories, with an easy to handle package. Caregivers know well their patients' preferences.
关键词：Nutrición enteral domiciliaria;Experimento de elección discreta;Preferencias de pacientes;Cuidadores;Concordancia
