出版社：Utrecht University, Maastricht University, Groningen University
摘要：La vía clínica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se desarrolló con el objetivo de ofrecer una atención integral y multidisciplinar de los pacientes con esta enfermedad, con el fin de favorecer y agilizar el diagnóstico y el tratamiento, protocolizando las actuaciones y coordinando las distintas especialidades médicas implicadas en el manejo de esta enfermedad. El modelo en el que se basa es el de gestión de caso, gestión que se lleva a cabo desde la Unidad de Medicina Paliativa. Desde esta Unidad, una enfermera es la responsable de la gestión coordinada de cada consulta y mantiene una comunicación fluida con el paciente y la familia, dando respuesta a todas las necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso. Esto se recoge en un documento de consenso: la Vía Clínica de la ELA en Organización Sanitaria Integrada de Alava (OSI-Araba) Con una periodicidad mensual, se realiza la consulta multidisciplinar de la Unidad de ELA. En ella participan los Servicios de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación y Cuidados Paliativos. Ubicada en Consultas Externas del Hospital Universitario de Araba, se realiza en un espacio, físico y temporal único, para favorecer la comodidad de pacientes y familiares. También se realizan reuniones multidisciplinares e interdisciplinares en la que médicos, enfermeros, fisoterapeutas y psicólogos consensúan la atención de cada paciente, de forma individualizda, sino también se realizar mejoras contínua en la atención mediante la actualización y revisión de la vía clínica. La Unidad de Medicina Paliativa coordina y da soporte a lo largo de todo el proceso (y no sólo en las etapas finales). Organiza y gestiona el seguimiento multidisciplinar y multiservicio y proporciona acceso y atención directa a los pacientes y sus familias. Además, y de una forma prioritaria, se mantiene informado al equipo de Atención Primaria para evitar brechas de continuidad asistencial. Para ello existe un equipo de soporte que acompaña a los equipos en las etapas finales de la enfermedad, coordinado entonces su atención desde el domicilio.
关键词：esclerosis lateral amiotrófica ; cuidados paliativos ; atención integral ; final de vida
