摘要:Straipsnyje analizuojamas tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčius vaikus, diskursas internetinėje tarpusavio paramos grupėje dėl socialinių ryšių raiškos. Šeimos, auginančios vaikus, turinčius šį sutrikimą, patiria šeimos funkcionavimo sunkumų įvairiose srityse: socialinių ryšių, mobilumo, fizinio aktyvumo, maitinimosi ir kitose. Šioms šeimoms būdingas nuolat išgyvenamas stresas ir nerimas (Johnson, Frenn, Feetham, Simpson, 2011). Tai paliečia ne tik tėvus, bet ir kitus šeimos vaikus. Tėvų emocinė socializacija yra gyvybiškai svarbi ilgalaikei vaiko emocinei raidai. Abiejų tėvų vadovavimas vaikų emocinės raiškos procesams turi nenuginčijamos reikšmės vaikų emocinei sveikatai (Bowie ir kt., 2013). Šio tyrimo mokslinė problema formuluojama tokiu klausimu: kaip reiškiasi tėvų socialinė sąveika, kai šeimoje auga vaikas, turintis ASS? Tyrimo objektu pasirinkta tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, socialinės sąveikos raiška. Tyrimas atliktas remiantis A. Schützo (1967) idėja, kad pagrindinis fenomeno prasmės šaltinis glūdi giliausiuose patirties kloduose, kuriuos galima apmąstyti. Tėvų diskurso internetinėje tarpusavio paramos grupėje analizės rezultatai atskleidžia, kad įtampą šeimoje ir jos aplinkoje kelia specifinis vaiko elgesys ir jo reakcija į aplinką – noras atsiriboti nuo išorinės aplinkos ir turėti kuo mažiau socialinių ryšių. Šeimos nariai gyvenimo su šiuo vaiku pradžioje tarsi atkartoja vaiko, turinčio ASS, reakciją – atsitraukti ir izoliuotis. Sunkiausia šio reškinio pasekmė yra vaiko tėvo sprendimas palikti šeimą. Siejant šį tyrimo rezultatą su Kersho et al. (2006) tyrimų išvada, jog tėvui labai svarbi išorinė pagalba ir parama, aktualizuojamas ypatingas pirminės socialinės paramos šeimai poreikis, ta parama turėtų būti nukreipta ne tiek į autizmo simptomatikos, kiek į šeimos emocinės krizės įveiką. Remiantis Kershu et al. (2006) tyrimo rezultatais, galima tikėtis, kad su išorine pagalba vaiko tėvui įveikus emocinę krizę, motinai padėtų išsaugotas tvirtas ryšys su vyru. Šio tyrimo rezultatai atskleidžia šeimos santykių su jos socialine aplinka griūtį. Šį reiškinį patvirtina ir Nealy et al. (2012) tyrimo rezultatai. Vadinasi, šeimõs, auginančios vaiką, turintį ASS, fenomenas akumuliuoja socialinės paramos poreikį tiek šeimos nariams, tiek jos socialinei aplinkai. Tyrimo rezultatai rodo, kad šeimos gebėjimas atrasti naujas egzistencines sudėtingos situacijos prasmes leidžia lengviau priimti tikrovę ir veikti joje. Rami šeimos laikysena padeda išsaugoti socialinius ryšius su aplinka. Įdomus atkurtos šeimos fenomenas, kai į šeimą ateina kitas vyras, prisiima tėvo vaidmenį ir sėkmingai rūpinasi ASS turinčiu vaiku. Šis fenomenas leidžia daryti prielaidą, kad vyras, nepatyręs pirminės emocinės krizės, lengviau priima ASS keliamus iššūkius, prioritetą suteikdamas kitiems gyvenimo šeimoje aspektams. Šeimos santykių ir socialinių ryšių su aplinka stabilumui svarbi aiški realios situacijos, auginant ASS turintį vaiką, apibrėžtis ir įprasminimas. Adaptyvus šeimos atsakas į ASS keliamus iššūkius gerina sąveikos su aplinka kokybę, padeda normalizuoti socialinius ryšius, kai kuriais atvejais – siekti šeimos gerovės.
其他摘要:The article looks into the discourse of parents of children with autism spectrum disorder (ASD) in an online self-help support group, putting the main focus on the expression of social interaction. The research results revealed particular actualization of the collapse of social links and their re-establishment in the context of a family crisis upon learning the child’s diagnosis. For the stability of family relationships and social links with the surrounding environment, early assistance for the family and its environment is important, as well as clear definition of the actual situation and finding meaning when raising a child with ASD. The family’s adaptive response to ASD-caused challenges improves the quality of interaction with the environment, and helps normalize social interaction.
关键词:autizmo spektro sutrikimas; socialinė sąveika; emocinė krizė; socialinė izoliacija; tarpasmeninė pagalba
其他关键词:autism spectrum disorder; social interaction; emotional crisis; social isolation; mutual support