摘要：Este estudo tem como objetivo apreender a experiência de mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), nos termos dos significados que atribuem às vivências relacionadas ao processo de adoecer. O LES é uma patologia crônica que pode acometer diferentes sistemas orgânicos em graus variados de comprometimento e a maioria dos indivíduos por ela acometidos são mulheres. Trata-se de um estudo qualitativo, no qual se utilizaram como procedimento, entrevistas semi-estruturadas com seis mulheres diagnosticadas com LES e em acompanhamento ambulatorial. Os relatos das pacientes indicam, que a falta de informação sobre a doença abranda o impacto emocional da definição diagnóstica; o momento de compreensão do diagnóstico é permeado por sentimentos de tristeza e angústia; a imprevisibilidade da progressão e remissão do quadro de sintomas é uma das principais dificuldades na lida com a doença; a prática da espiritualidade e as relações interpessoais se apresentam como um recurso importante de enfrentamento desse processo.
其他摘要：This study aims to understand the experience of women with systemic lupus erythematosus (SLE), in terms of meanings they attach to experiences related to the process of becoming ill. SLE is a chronic disease that can affect different organ systems in varying degrees of commitment and most of the affected populations are women. This is a qualitative study in which it was used as a procedure, semi-structured interviews with six women diagnosed with SLE which were in clinical care. The reports from patients indicate that the lack of information about the disease slows down the emotional impact of the diagnostic definition, the moment of the understanding of the diagnosis is permeated by feelings of sadness and anguish, the unpredictability of the progression and remission of symptoms is one of main difficulties in dealing with the disease, the practice of spirituality and interpersonal relationships are presented as an important resource for managing this process.
