摘要：La investigación que se expone en este artículo se ha desarrollado conjuntamente entre el equipo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y un grupo de usuarios/as y familiares de las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y Enfermedades Raras (ER) del País Vasco. Uno de los objetivos de la investigación, entre otros, ha sido proponer algunas pautas de mejora que redunden sobre los procesos de innovación escolar desde la recuperación de las vivencias y experiencias y la reivindicación de la voz de sus protagonistas. En este artículo se recogen las voces de las personas con enfermedades minoritarias (EM) y de sus familiares, que nos ayudan en la elaboración de propuestas de innovación y mejora.
