标题：INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario
其他标题：Inedithos: a Hospital Pedagogy project devoted
to improving the quality of life of children and young
people with rare diseases from the intervention,
and research with university volunteering
摘要：El objetivo del artículo es presentar una experiencia en Pedagogía Hospitalaria organizada desde la Universidad de las Islas Baleares. Se trata del proyecto INEDITHOS, cuya principal finalidad es trabajar para la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras, desarrollando tres líneas de intervención: apoyo psicopedagógico a los afectados y sus familias, investigación para dar respuesta a las necesidades que se van detectando en este ámbito y formación del alumnado universitario que colabora en el proyecto utilizando la metodología de Aprendizaje-Servicio. La larga trayectoria del proyecto que se inició en el año 2003 ha posibilitado la consolidación de las tres intervenciones dando lugar a una asociación sin ánimo de lucro con el mismo nombre. Este resultado se complementa con la creciente implicación de otras asociaciones como ABAIMAR y FEDER, con las que se mantiene una estrecha colaboración. Así mismo cabe anotar el aumento del número de voluntarios, lo que permite ofrecer atención a un mayor número de afectados al tiempo que mejorar la calidad de las intervenciones realizadas gracias a la colaboración e implicación de estudiantes y profesores que, mediante la metodología de Aprendizaje-Servicio, realizan actividades y elaboran trabajos de fin de grado y de máster a partir de las necesidades identificadas en las intervenciones del voluntariado. INEDITHOS ha introducido las enfermedades raras en el contexto universitario sensibilizando a gran parte de la Comunidad Educativa.
其他摘要：This paper presents an experience in Hospital Pedagogy organized by the University of the Balearic Islands. This project is called INEDITHOS and its main objective is to work into improve the quality of life of children and youth with Rare Diseases. The project works in three lines of intervention: psycho-pedagogical support to patients and their families, research to respond to the needs that are detected in this area and the training of university students who collaborates in the project, using the Service Learning methodology. The long trajectory of the project that began in 2003 has made it possible to consolidate the three interventions resulting in a non-profit association with the same name. This result is complemented by the growing involvement of other Associations such as ABAIMAR and FEDER with which close collaboration is maintained. It is also worth noting the increase in the number of volunteers, which allows to offer attention to a higher number of affected while improving the quality of the interventions made thanks to the collaboration and involvement of students and teachers who, through the methodology of Learning and Service, carry out activities and elaborate end-of-degree and master’s work based on the needs identified in the volunteer interventions. INEDITHOS has introduced Rare Diseases in the university context sensitizing a large part of the Educational Community.
