期刊名称：Cadernos Ibero-americanos de Direito Sanitário
电子版ISSN：2358-1824
出版年度：2015
卷号：4
期号：2
页码：45-65
DOI：10.17566/ciads.v4i2.152
出版社：Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
摘要：Este artigo aborda a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Objetivou-se analisar as características e preceitos normativos da referida Política a partir dos elementos percebidos como essenciais na construção e dinâmica de gestão de uma política de saúde. Para subsidiar as análises foram recrutados ainda a Portaria nº 981, textos normativos de Políticas Concorrentes e arcabouços teóricos pertinentes às Doenças Raras, Políticas Públicas e Advocacia em Saúde, sendo estes três eixos o Marco Conceitual deste estudo. Utilizou-se como metodologia a análise documental e o levantamento da literatura pertinente aos eixos elencados. Conclui-se que embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contemple em suas diretrizes ações com vias a corrigir as lacunas dos serviços de saúde especializados por meio de incentivos e adequações profissionais, tanto o diagnóstico como a terapêutica requerem a efetivação das diretrizes que já orientam o Sistema Único de Saúde – SUS: universalidade, integralidade, equidade e descentralização. Destaca-se ainda que embora tenham sido observados os elementos objetivos e subjetivos essenciais na construção de uma política de saúde, é de fundamental importância que haja o espírito colaborativo de outras instâncias da gestão pública, assim como dos profissionais de saúde. Biografia do Autor Adriana Modesto Sousa, PRODISA - FIOCRUZ Mestre em Ciências da Saúde (UnB), Especialista em Docência Superior (FALBE), Gestão de Saúde (UnB) e Direito Sanitário (FIOCRUZ), Graduada em Letras e Saúde Coletiva (UnB).
关键词：Políticas Públicas; Doenças Raras; Advocacia em Saúde.
