出版社：Grupo de Pesquisa Metodologias em Ensino e Aprendizagem em Ciências
摘要：Analisar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença falciforme (DF). Trata-se de um estudo transversal realizado com 97 pacientes na faixa etária entre cinco e 18 anos com diagnóstico clínico e laboratorial de DF, de ambos os sexos, atendidos no Hospital de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco. Foram aplicados os questionários Pediatric Quality of Life Inventory, versão 4.0 - relato da criança/adolescente. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (76,3%), apresentava anemia falciforme (89,7%) e de etnia parda (59,8%). Houve associação significativa na dimensão psicossocial entre a faixa etária 5 a 7 (72,10) e de 8 a 12 anos (p≤0,05), esta última com um pior score de qualidade de vida (65,36). Em relação ao sexo, as únicas diferenças significativas ocorreram na faixa etária de 13 a 18 anos na variável de dimensão física e na média das dimensões, sendo as médias nos dois casos mais elevadas no sexo feminino do que no masculino (70,89 x 56,88 na dimensão física e 71,72 x 59,77 na média das dimensões). A qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com DF encontra-se prejudicada, podendo haver interferências negativas de acordo com a faixa etária e o sexo.
其他摘要：To assess the health-related quality of life of children and adolescents with sickle cell disease (SCD). This is a cross-sectional study carried out with 97 male and female patients aged 5 to 18 years with clinical and laboratory diagnosis of SCD, seen at the Hematology and Hemotherapy Hospital of Pernambuco. The Pediatric Quality of Life InventoryTM questionnaires, version 4.0 – child/adolescent report – were applied. Most patients were female (76.3%), had sickle cell anemia (89.7%) and mixed race (59.8%). There was a significant association in the psychosocial domain between age groups 5 to 7 (72.10) and 8 to 12 years (p≤0.05), the latter of which had the worst quality of life score (65.36). There were significant differences between sexes only in patients aged 13 to 18 years for physical functioning and for the overall mean of the domains. The means in both cases were higher in female patients than in male ones (70.89 x 56.88 for physical functioning and 71.72 x 59.77 for the overall mean of the domains). Poor quality of life was observed among children and adolescents with SCD, with negative impacts according to age and sex.
关键词：Sickle cell disease; Quality of life; Child; Adolescent.
