出版社：Grupo de Pesquisa Metodologias em Ensino e Aprendizagem em Ciências
摘要：Objetivos: conhecer as facilidades e dificuldades da família no cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde. Metodologia: pesquisa exploratória e descritiva de cunho qualitativo realizada com dezesseis familiares de crianças com necessidades especiais de saúde egressas de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sul do Brasil. A coleta dos dados ocorreu entre os meses de março a julho de 2016 por entrevistas e submetidos à análise temática. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa na Área de Saúde (CEPAS) sob número 063/2014. Resultados: como facilidades referiram o encorajamento e o preparo adquirido durante a internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, ter acesso aos diferentes serviços de saúde necessários ao tratamento da criança e receber um benefício financeiro do governo, contar uma rede de apoio familiar, o reconhecimento das habilidades da criança e o fato desta se sentir com autoestima elevada. Como dificuldades referiram o impacto negativo que a internação hospitalar pode representar, medo da perda da criança, ter que dividir-se entre a criança no hospital e o resto da família, afetando também o casamento, falta de tempo para o autocuidado do cuidador, e de impor limites na educação da criança. Conclusão do estudo: o cuidado familiar é complexo, sendo necessário rever e refletir as práticas de cuidados pelos profissionais de saúde, melhorando os métodos interativos com a família para subsidiá-la a vivenciar o cuidado a criança com necessidades especiais de saúde.
关键词：Family; Child; Children with disabilities; Nursing.
