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文章基本信息

  • 标题:Percepção das famílias de pacientes com atrofia muscular espinhal sobre a utilização da spinraza® associada ao tratamento fisioterapêutico
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  • 作者:Rafaelly Filomena Souza de Castro ; Melani de Sá Marin ; Siméia Gaspar Palácio
  • 期刊名称:Research, Society and Development
  • 电子版ISSN:2525-3409
  • 出版年度:2020
  • 卷号:9
  • 期号:10
  • 页码:1-19
  • DOI:10.33448/rsd-v9i10.9358
  • 出版社:Grupo de Pesquisa Metodologias em Ensino e Aprendizagem em Ciências
  • 摘要:A atrofia muscular espinhal (AME) é um tipo de doença neuromuscular específica, causada pela degeneração dos motoneurônios, resultando em atrofias e fraqueza muscular progressiva. A utilização de medicamentos associado à reabilitação buscam proporcionar mais qualidade de vida ao indivíduo e a família. O objetivo foi verificar o nível de percepção das famílias de pacientes com AME sobre a eficácia do uso da medicação Spinraza® associada à fisioterapia. Trata-se de um estudo transversal, quanti-qualitativo, realizado por meio de um formulário online enviado às famílias de indivíduos com AME de todo Brasil, as quais responderam a um questionário semiestruturado com perguntas relacionadas ao uso do medicamento Spinraza® e o tratamento fisioterapêutico. Foi realizada a estatística descritiva. Participaram 114 famílias, sendo que 60% havia indivíduos que fazem uso do fármaco. Em relação ao tratamento fisioterapêutico, apenas 1 criança não faz o acompanhamento com este profissional. A maioria dos familiares (53%) destacou que perceberam maiores avanços no tratamento com a fisioterapia associada ao uso do medicamento e 8% desses, acreditam que somente a fisioterapia já é suficiente. Conclui-se que os familiares de indivíduos com AME apresentam uma percepção positiva da melhora do quadro clínico quando o mesmo realiza o uso do medicamento Spinraza® associado à fisioterapia. Nesse sentido, a combinação de ambas as abordagens de tratamento devem sem incentivadas para impedir a progressão da AME, proporcionando melhor qualidade de vida para o indivíduo e a família.
  • 关键词:Congenital Amyotonia; Therapeutic Exercise; Pharmaceutical Preparations; Neurological Physiotherapy.
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