摘要：Este trabalho buscou compreender a experiência de familiares de crianças e adolescentes com câncer, nos serviços de saúde, desde os primeiros sinais e sintomas da doença até a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo realizado com 20 cuidadores familiares de crianças e adolescentes que estavam em tratamento oncológico em um hospital público da Paraíba. Recorreu-se à entrevista semiestruturada para apreensão dos dados e à análise de conteúdo, do tipo temático, para a organização e análise dos resultados. O processo de análise permitiu a construção de três categorias temáticas: Em busca de um diagnóstico; Diagnóstico; e Mudanças no sistema familiar. Recorrer a vários serviços de saúde, esperar pelo diagnóstico e, por vezes, receber diagnósticos errados causaram sofrimento na família, que geralmente sentia-se negligenciada e impotente. Apesar de grande parte dos cuidadores avaliar a comunicação do diagnóstico como adequada, as reações dos cuidadores expressaram o choque surgido pela notícia. Nesse cenário, identificou-se uma maior união na maioria das famílias e mudanças de rotina e papéis, no sentido de adaptação à adversidade inesperada. Ressalta-se a importância de repensar as práticas de cuidado na rede de assistência oncológica, assegurando uma postura de acolhimento e vínculo, a partir da ótica da integralidade.
关键词：Câncer infantojuvenil; Família; Assistência à saúde
