摘要：La Federación Española de Fibrosis Quística tiene como misión agrupar a las Asociaciones de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. El despliegue de este movimiento en los últimos 20 años no ha sido igual en todas las asociaciones que lo componen. Este artículo, expone el diagnóstico de la cuestión. Con una metodología cuantitativa y cualitativa, se ha triangulando la información procedente de: análisis documental, entrevistas semiestructuradas y encuestas. Los resultados obtenidos plantean la gestión con calidad como elemento favorecedor del fortalecimiento asociativo y la figura del profesional de trabajo social como impulsor del cambio en el tercer sector. Finalmente, lanza una propuesta de intervención para que las asociaciones estén en condiciones de mejorar la eficacia de los servicios que ofrecen, la satisfacción de sus grupos de interés y la imagen que proyectan en la sociedad.
其他摘要：The mission of the Spanish Federation for Cystic Fibrosis is to coordinate the Cystic Fibrosis
Associations towards improving the quality of life of people with Cystic Fibrosis and their families.
The development has not been homogeneous among all member associations. This article exposes
the diagnosis of the issue. Using a quantitative and qualitative methodology, documentary analysis,
semi-structured interviews and surveys have been triangulated. The results obtained raise quality
management as an element that favors associative strengthening and the figure of the social work
professional as a driver of change in the third sector. In this way, all associations will have the means
to improve the efficiency of their offered services, the satisfaction of their target groups, and the
image they project to society.
关键词：Asociaciones de pacientes; Fibrosis Quística; gestión de calidad; calidad; Trabajo Social.
其他关键词：Patients associations; Cystic Fibrosis; quality management; quality; Social Work
