标题：Desarrollo de una Medida Específica para la Evaluación de laCalidad de Vida en Pacientes Adultos Viviendocon Hemofilia en América-Latina: el Hemolatin-QoL
摘要：Con la cooperación de centros de tratamiento y de organizaciones nacionales de la hemofilia en ocho países Latinoamericanos(Argentina, Brasil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panamá, Uruguay y Venezuela; 10 centros implicados) se ha desarrolladoun nuevo instrumento para evaluar la calidad de vida (CdV) en pacientes adultos con hemofilia. Para el desarrollo de dichoinstrumento, primeramente se realizó un estudio cualitativo (N=50) con el objetivo de identificar los aspectos más importantesde la CdV para estos pacientes, y así elaborar ítems para la composición de un instrumento de evaluación específico parala hemofilia. Posteriormente, para evaluar el contenido y la validez aparente del cuestionario, se envió la versión preliminar(ítems) a un grupo de jueces (expertos y pacientes) con el objetivo de determinar si la formulación de los ítems eracorrecta, el grado de comprensión, y la importancia para la hemofilia. El análisis de las evaluaciones de los jueces permitieronrevisar y depurar la versión preliminar del cuestionario, generando una versión final compuesta de 47-ítems
其他摘要：A new disease-specific instrument to assess quality of life in adults living with hemophilia has been developed in a multinational Latin American working group, in cooperation with hemophilia treatment centers and national hemophiliaorganizations in eight Latin American countries (Argentina, Brazil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panama, Uruguay and Venezuela; 10 centres involved). Five adults with hemophilia per center (N=50) participated in the qualitative study to develop the items for the instrument. To address the content and face validity, the preliminary version of the instrument was sent to hemophilia experts and patients with a standardized evaluation form to assess the comprehensiveness, relevance to hemophilia and suggestions to delete or rephrase the items. The results are able to determine a high quality disease specific preliminary 47-item questionnaire version for adults
