摘要：Objetivo: Avaliar a concordância entre crianças com Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV) e desejos expressados pelas crianças. Métodos: O estudo envolveu 14 pacientes (média de idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza ¿ Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados: questionário AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, esta analisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003). Resultados: A análise do AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de 0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho = 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomínio das categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus pais exibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos com relação a aspectos do programa de reabilitação. Conclusão: Este estudo proporciona dados adicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantil que incluam versões paralelas para as crianças e seus pais.
其他摘要：Objective: To assess the agreement between children with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and their parents regarding the perception of quality of life (QOL) and the wishes expressed by children. Methods: The study involved 14 patients (median age = 9.9 yearsold) followed up in Sarah Rehabilitation Center - Fortaleza, Brazil and their parents. The following instruments were used: AUQEI questionnaire (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) and Three Wishes Projective Technique, this being analyzed by Nereo & Hinton's system of categories (2003). Results: The analysis of AUQEI showed a good agreement with ICC (intraclass correlation coefficient) = 0,699 and a positive and significant correlation between scores of both children and their parents (rho = 0.54, p < 0.05). The Three Wishes also showed a good agreement, mainly in the categories of Material Goods and Activities. Conclusions: Despite children with DMD and their parents exhibited similar perceptions of the QOL and wishes, we suggest that both be heard in respect to aspects of the rehabilitation program. This study provides additional data concerning the need for child QOL assessment instruments that include parallel versions directed to the children and their parents.
关键词：Muscular dystrophy; duchenne; quality of life; wishes; agreement;Distrofia muscular de duchenne; qualidade de vida; desejos; concordância
